Proponujê do³±czenie do Darczyñcy, który ju¿ rodzinê wybra³.
darczyñca zbiera fundusze na wózek dla 25 letniego ch³opaka. Co Wy na to? ka¿da kwota siê liczy i jest wa¿na.
Oczywi¶cie wózek inwalidzki.
PRZEDSTAWIENIE RODZINY
Pan Krzysztof (25 l.) od dziecka cierpi na dystrofiê miê¶ni Duchenne'a. Rodzice pana Krzysztofa, pan Zbigniew (63 l.) i pani Teresa (60 l.)z wielkim oddaniem i niestrudzenie staraj± siê zapewniæ swojemu najm³odszemu z czworga dzieci wszelkiego rodzaju opiekê i wsparcie. Starsze dzieci równie¿ ich wspomagaj± na ro¿ne sposoby.
HISTORIA RODZINY
Pan Zbigniew jest ju¿ emerytem. Pani Teresa od 3 lat jest na zasi³ku przedemerytalnym, gdy¿ jej zak³ad pracy uleg³ likwidacji. W tym samym czasie ich syn zachorowa³ na zapalenie p³uc i prze¿y³ bardzo emocjonalnie tê chorobê. Bowiem duszno¶ci, które mu dokucza³y, wywo³a³y paniczny lêk przed przebywaniem w pomieszczeniu, w którym nie ma opiekuna. Taki stan trwa³ kilkana¶cie miesiêcy. Szczególnie trudny jest dla nich okres jesienno-zimowy, bo w tym okresie (wzmo¿onej zachorowalno¶ci) ka¿da wizyta starszego rodzeñstwa pana Krzysztofa wraz z dzieæmi (w wieku szkolnym i przedszkolnym) wi±¿e siê z ryzykiem wyst±pienia infekcji u niego. Wobec tego ca³odobowa opieka nad panem Krzysiem spoczywa na barkach jego rodziców. Dystrofia miê¶ni to choroba postêpuj±ca, na któr± nie ma obecnie leku, a przeciwdzia³aæ dalszemu jej rozwojowi mo¿na jedynie poprzez sta³±, intensywn± rehabilitacjê. Pan Krzysztof potrzebuje nieustannej i ci±g³ej opieki oraz asekuracji, gdy¿ nie mo¿e poruszaæ rêkami i nogami - w ogóle nie mo¿e siê poruszaæ. Potrafi siedzieæ w specjalnym foteliku, gdy zostanie w nim posadzony, ale nie potrafi np. samodzielnie podeprzeæ rêk± g³owy lub podrapaæ siê. Jest komunikatywny - komunikuje siê za pomoc± mowy. Gdy mia³ dwa lata, straci³ oko, gdy¿ zosta³o ono zaatakowane przez nowotwór, dlatego usuniêto je operacyjnie. W dodatku u¿ywany dotychczas fotel rehabilitacyjny uleg³ znacznemu zu¿yciu i przestaje spe³niaæ swoje funkcje. Pan Krzysztof ma zalecone przez lekarza czêste zmiany klimatu w celu wzmocnienia odporno¶ci na infekcje. Rodzice wyjazdy do sanatoriów op³acaj± samodzielnie lub przy pomocy osób bliskich i zaprzyja¼nionych, bo odk±d pan Krzysztof osi±gn±³ wiek 18 lat, wnioski sk³adane do gminnych instytucji pomocowych s± odrzucane (pierwszeñstwo w uzyskiwaniu refundacji przys³uguje dzieciom i na osoby pe³noletnie ju¿ brakuje funduszy). Po odliczeniu kosztów utrzymania mieszkania, kosztów rehabilitacji pana Krzysztofa miesiêcznie zostaje im 246 z³ na osobê.
PIÊKNO RODZINY
Wszystkie dzia³ania rodziny maj± na celu przeciwdzia³anie jej postêpowi. W 2007 r. wyje¿d¿ali wraz z synem Krzysztofem do Kijowa, aby poddaæ go – eksperymentalnej wówczas - terapii komórkami macierzystymi w prywatnej klinice. Potrzebne fundusze zdobyli dziêki ofiarno¶ci rodziny i przyjació³. Kiedy zu¿y³ siê dotychczasowy wózek inwalidzki rêczny, starsze rodzeñstwo wspólnie zakupi³o wózek wielofunkcyjny produkcji holenderskiej za kwotê oko³o 8 ty¶. z³otych. Pomimo, ¿e nowy zakup posiada³ wiele akcesoriów zwiêkszaj±cych komfort osoby niepe³nosprawnej i u³atwiaj±cych jej rehabilitacjê, jego waga obecnie uniemo¿liwia korzystanie z funkcji podstawowej, bo jest zbyt ciê¿ki, a przez to zbyt trudny do pchania (obecnie wykorzystywany jest on przez pana Krzysztofa w sezonie wiosna - lato jako siedzisko ogrodowe).
Pan Zbigniew pasjonuje siê ogrodnictwem, uprawia warzywa w dwóch ogródkach i dziêki temu zapewnia rodzinie zdrow± ¿ywno¶æ. Pani Teresa podziela pasjê mê¿a - oprócz warzyw uprawia te¿ ukochane kwiaty. Ogrodnictwo daje plony warzywne, relaks dla umys³u obci±¿onego opiek± nad osob± chor±, a tak¿e zapewnia ruch na ¶wie¿ym powietrzu konieczny dla utrzymania sprawno¶ci opiekunów pana Krzysztofa. Panowie kibicuj± dru¿ynom pi³karskim (g³ównie FC Brcelona, ¦l±sk Wroc³aw i Wis³a Kraków). Pan Krzysztof pasjonuje siê te¿ filmami o tematyce religijnej i science fiction (Szczególnie lubi "Gwiezdne Wojny"). Zainteresowanie sportem i filmem pomaga mu w utrzymaniu sprawno¶ci intelektualnej.
Pani Teresa i pan Zbigniew bardzo kochaj± swoje dzieci i wnuki, a pana Krzysztofa okre¶lali zawsze (i nadal to robi±) mianem "cudownego dziecka". S± mu bez reszty oddani nieustannie 24 godziny na dobê. Do perfekcji opanowali umiejêtno¶ci zwi±zane z opiek± i rehabilitacj± potrzebn± osobie niepe³nosprawnej. Pomimo czêstych braków funduszy, staraj± siê nie korzystaæ z zasi³ków GOPSu, twierdz±c, ¿e inni ludzie s± w wiêkszej potrzebie. zawsze staraj± siê pokonywaæ trudno¶ci sami lub z pomoc± najbli¿szych i przyjació³. Wspania³a jest ich niez³omno¶æ w pokonywaniu choroby i przeciwno¶ci losu, pracowito¶æ i oddanie siê niepe³nosprawnemu dziecku z ogromn± czu³o¶ci± i ciep³em.
NAJWA¯NIEJSZE POTRZEBY RODZINY
Pañstwo Zbigniew i Teresa wskazuj± na ¿ywno¶æ i jedn± najwa¿niejsz± potrzebê. Jest ni± fotelik rehabilitacyjny. Dziêki takiemu siedzisku pan Krzysztof nie musi nieustannie le¿eæ, a to umo¿liwia mu aktywno¶æ spo³eczn± i intelektualn±. Fotelik taki jest wykonywany na indywidualne zamówienie. Podstaw± wykonania sprzêtu s± wymiary pacjenta podane w formularzu producenta.
Trzecia potrzeba to wózek rehabilitacyjny firmy MEYRA (jest lekki i funkcjonalny) dostosowany do indywidualnych potrzeb. Pan Krzysztof w pierwszej po³owie 2018 roku bêdzie móg³ skorzystaæ z refundacji czê¶ci kosztów wózka przez NFZ, lecz cena wózka jest ponad dwa razy wiêksza ni¿ kwota refundowana. Bud¿et rodziny natomiast jest zbyt ma³y, aby pokryæ pozosta³± czê¶æ ceny wózka (potrzebne jest 2 000,00 z³).