Szlachetna Paczka 2017
Proponuję dołączenie do Darczyńcy, który już rodzinę wybrał.
darczyńca zbiera fundusze na wózek dla 25 letniego chłopaka. Co Wy na to? każda kwota się liczy i jest ważna.
Oczywiście wózek inwalidzki.
PRZEDSTAWIENIE RODZINY
Pan Krzysztof (25 l.) od dziecka cierpi na dystrofię mięśni Duchenne'a. Rodzice pana Krzysztofa, pan Zbigniew (63 l.) i pani Teresa (60 l.)z wielkim oddaniem i niestrudzenie starają się zapewnić swojemu najmłodszemu z czworga dzieci wszelkiego rodzaju opiekę i wsparcie. Starsze dzieci również ich wspomagają na rożne sposoby.
HISTORIA RODZINY
Pan Zbigniew jest już emerytem. Pani Teresa od 3 lat jest na zasiłku przedemerytalnym, gdyż jej zakład pracy uległ likwidacji. W tym samym czasie ich syn zachorował na zapalenie płuc i przeżył bardzo emocjonalnie tę chorobę. Bowiem duszności, które mu dokuczały, wywołały paniczny lęk przed przebywaniem w pomieszczeniu, w którym nie ma opiekuna. Taki stan trwał kilkanaście miesięcy. Szczególnie trudny jest dla nich okres jesienno-zimowy, bo w tym okresie (wzmożonej zachorowalności) każda wizyta starszego rodzeństwa pana Krzysztofa wraz z dziećmi (w wieku szkolnym i przedszkolnym) wiąże się z ryzykiem wystąpienia infekcji u niego. Wobec tego całodobowa opieka nad panem Krzysiem spoczywa na barkach jego rodziców. Dystrofia mięśni to choroba postępująca, na którą nie ma obecnie leku, a przeciwdziałać dalszemu jej rozwojowi można jedynie poprzez stałą, intensywną rehabilitację. Pan Krzysztof potrzebuje nieustannej i ciągłej opieki oraz asekuracji, gdyż nie może poruszać rękami i nogami - w ogóle nie może się poruszać. Potrafi siedzieć w specjalnym foteliku, gdy zostanie w nim posadzony, ale nie potrafi np. samodzielnie podeprzeć ręką głowy lub podrapać się. Jest komunikatywny - komunikuje się za pomocą mowy. Gdy miał dwa lata, stracił oko, gdyż zostało ono zaatakowane przez nowotwór, dlatego usunięto je operacyjnie. W dodatku używany dotychczas fotel rehabilitacyjny uległ znacznemu zużyciu i przestaje spełniać swoje funkcje. Pan Krzysztof ma zalecone przez lekarza częste zmiany klimatu w celu wzmocnienia odporności na infekcje. Rodzice wyjazdy do sanatoriów opłacają samodzielnie lub przy pomocy osób bliskich i zaprzyjaźnionych, bo odkąd pan Krzysztof osiągnął wiek 18 lat, wnioski składane do gminnych instytucji pomocowych są odrzucane (pierwszeństwo w uzyskiwaniu refundacji przysługuje dzieciom i na osoby pełnoletnie już brakuje funduszy). Po odliczeniu kosztów utrzymania mieszkania, kosztów rehabilitacji pana Krzysztofa miesięcznie zostaje im 246 zł na osobę.
PIĘKNO RODZINY
Wszystkie działania rodziny mają na celu przeciwdziałanie jej postępowi. W 2007 r. wyjeżdżali wraz z synem Krzysztofem do Kijowa, aby poddać go â eksperymentalnej wówczas - terapii komórkami macierzystymi w prywatnej klinice. Potrzebne fundusze zdobyli dzięki ofiarności rodziny i przyjaciół. Kiedy zużył się dotychczasowy wózek inwalidzki ręczny, starsze rodzeństwo wspólnie zakupiło wózek wielofunkcyjny produkcji holenderskiej za kwotę około 8 tyś. złotych. Pomimo, że nowy zakup posiadał wiele akcesoriów zwiększających komfort osoby niepełnosprawnej i ułatwiających jej rehabilitację, jego waga obecnie uniemożliwia korzystanie z funkcji podstawowej, bo jest zbyt ciężki, a przez to zbyt trudny do pchania (obecnie wykorzystywany jest on przez pana Krzysztofa w sezonie wiosna - lato jako siedzisko ogrodowe).
Pan Zbigniew pasjonuje się ogrodnictwem, uprawia warzywa w dwóch ogródkach i dzięki temu zapewnia rodzinie zdrową żywność. Pani Teresa podziela pasję męża - oprócz warzyw uprawia też ukochane kwiaty. Ogrodnictwo daje plony warzywne, relaks dla umysłu obciążonego opieką nad osobą chorą, a także zapewnia ruch na świeżym powietrzu konieczny dla utrzymania sprawności opiekunów pana Krzysztofa. Panowie kibicują drużynom piłkarskim (głównie FC Brcelona, Śląsk Wrocław i Wisła Kraków). Pan Krzysztof pasjonuje się też filmami o tematyce religijnej i science fiction (Szczególnie lubi "Gwiezdne Wojny"). Zainteresowanie sportem i filmem pomaga mu w utrzymaniu sprawności intelektualnej.
Pani Teresa i pan Zbigniew bardzo kochają swoje dzieci i wnuki, a pana Krzysztofa określali zawsze (i nadal to robią) mianem "cudownego dziecka". Są mu bez reszty oddani nieustannie 24 godziny na dobę. Do perfekcji opanowali umiejętności związane z opieką i rehabilitacją potrzebną osobie niepełnosprawnej. Pomimo częstych braków funduszy, starają się nie korzystać z zasiłków GOPSu, twierdząc, że inni ludzie są w większej potrzebie. zawsze starają się pokonywać trudności sami lub z pomocą najbliższych i przyjaciół. Wspaniała jest ich niezłomność w pokonywaniu choroby i przeciwności losu, pracowitość i oddanie się niepełnosprawnemu dziecku z ogromną czułością i ciepłem.
NAJWAŻNIEJSZE POTRZEBY RODZINY
Państwo Zbigniew i Teresa wskazują na żywność i jedną najważniejszą potrzebę. Jest nią fotelik rehabilitacyjny. Dzięki takiemu siedzisku pan Krzysztof nie musi nieustannie leżeć, a to umożliwia mu aktywność społeczną i intelektualną. Fotelik taki jest wykonywany na indywidualne zamówienie. Podstawą wykonania sprzętu są wymiary pacjenta podane w formularzu producenta.
Trzecia potrzeba to wózek rehabilitacyjny firmy MEYRA (jest lekki i funkcjonalny) dostosowany do indywidualnych potrzeb. Pan Krzysztof w pierwszej połowie 2018 roku będzie mógł skorzystać z refundacji części kosztów wózka przez NFZ, lecz cena wózka jest ponad dwa razy większa niż kwota refundowana. Budżet rodziny natomiast jest zbyt mały, aby pokryć pozostałą część ceny wózka (potrzebne jest 2 000,00 zł).
Odpowiedz z cytatem
Zamieszczone przez yaz
:
